ВСЕ ДЕТИ КАК ДЕТИ | БУДУЩИМ РОДИТЕЛЯМ

Как родитель могут помочь ребёнку с альбинизмом

Большинство из нас думает, что альбинизм — это лишь светлые волосы, кожа и глаза. Однако люди с этой особенностью, особенно дети, уязвимы перед солнечным и искусственным светом. Мы собрали простые рекомендации и полезные советы для родителей малышей с альбинизмом. Материал подготовила Виктория Олеговна Баласанян — врач-офтальмолог, офтальмохирург, рефракционный хирург, кандидат медицинских наук, заведующая хирургическим отделением, заместитель руководителя по научно-клинической работе детских глазных клиник «Ясный взор».
Альбинизм — это это наследуемый дефект образования меланина, вещества, которое отвечает за пигментацию. В этом случае у человека очень светлая кожа, волосы и глаза. По статистике, альбинизм встречается примерно у 1 из 20 000 по всему миру. Но в России он более распространён и наблюдается у 1 из 16 000 человек. В некоторых регионах, таких как Африка, альбинизма встречается значительно чаще - примерно у 1 из 4 000 новорожденных.

Помимо того, что при альбинизме нарушено образование меланина, кожа таких людей особенно чувствительно к солнечному свету. А глаза могут пострадать как от ярких лучей солнца, так и от искусственного освещения. Но не волнуйтесь! Зная эти особенности своего ребенка и, окружив его поддержкой и заботой, вы не дадите этому нарушению помешать малышу себя чувствовать счастливым каждый день!
Познакомимся с альбинизмом поближе
Важно понимать, что альбинизм — это не болезнь, а особенность. Дети с ним такие же, как и все остальные, но немного больше нуждаются в защите от света. Также у них выше риск развития проблем со зрением, что может затруднять чтение мелкого шрифта или может ухудшиться зрение “вдаль”. Однако, с правильной поддержкой родителей, дети с альбинизмом прекрасно справляются с абсолютно со всем.
При альбинизме необходим офтальмолог
Итак, начнём с азов. Если у вас ребенок с альбинизмом, крайне важно помнить о необходимости ежегодных посещений офтальмолога. Первое обследование у детского глазного врача должно быть проведено сразу после рождения, затем в 3 месяца, в 6 месяцев и далее по графику, установленному врачом-офтальмологом. При альбинизме требуется широкая диагностика, которая должна проводиться именно в детских клиниках, а не в оптиках. Это связано с тем, что детская офтальмология значительно сложнее взрослой, поскольку глаза у ребёнка продолжают расти и изменяется их структура до 18 лет, что требует особого подхода и оборудования для диагностики и лечения. Специализированные детские глазные клиники и специалисты в них располагают необходимыми знаниями и технологиями для выявления и лечения заболеваний на ранних стадиях.

Таким образом, детям с альбинизмом крайне важно регулярно проходить обследования в специализированных детских клиниках, чтобы следить за зрением и избежать осложнений, которые могут развиться незаметно.
Создаем уют и безопасность

Дети с альбинизмом особенно чувствительны к яркому свету и солнцу. Причем, их глаза восприимчивы не только к ультрафиолетовым лучам, чрезмерно яркая настольная лампа им тоже может навредить. Мы дадим несколько советов, как помочь таким малышам чувствовать себя комфортно и дома, и на улице.

Освещение в помещении

  • Контролируйте яркость солнечного света в комнатах. Создание комфортной среды для ребенка с альбинизмом начинается с контроля за количеством ультрафиолета и яркостью солнечных лучей. Выбирайте плотные шторы или жалюзи, которые можно легко регулировать в зависимости от времени суток и уровня солнечного света. Это позволит создать уютную атмосферу, особенно в яркие солнечные дни, и защитит ребенка с альбинизмом от вредного для него воздействия лучей солнца.
  • Выбирайте лампы с регулируемой яркостью. Светильники с диммером - отличный выбор для создания комфортного освещения в комнате малыша с альбинизмом. Они позволяют регулировать уровень света в зависимости от активности ребёнка: яркое освещение подходит для чтения и выполнения домашних заданий, а более тусклый свет создаст расслабляющую атмосферу перед сном. Но главное - такие лампы помогут глазам малыша избежать излишней нагрузки из-за яркого света. Также убедитесь, что лампочки имеют теплый оттенок - он меньше утомляет.
  • Удобное рабочее место. Правильная организация удобного места для занятий имеет огромное значение для здоровья глаз ребенка. Убедитесь, что стол и стул соответствуют его росту и обеспечивают правильную осанку. Также оно должно быть правильно освещено - используйте настольные лампы с направленным светом, чтобы было хорошо видно текст в книгах и тетрадях, но при этом без лишних бликов. Расположите осветительный прибор так, чтобы он не светила прямо в глаза ребенку и не создавала теней на рабочей поверхности. Это всё поможет ребенку не только сосредоточиться на учебе, но и снизит нагрузку на глаз.

Защита от солнца

Хоть солнце и наш друг, но с ним нужно быть осторожным. Как мы уже сказали, дети с альбинизмом имеют повышенную чувствительность к ультрафиолету и нуждаются в особой защите от него.

  • Солнцезащитный крем. Используйте для ребёнка крем с высоким SPF, не менее 50. Наносите его на кожу малыша примерно за 20 минут до выхода на улицу - даже, если вы в городе. Обновляйте его каждые два часа. Если же вы отдыхаете у воды, то новый слой надо наносить еще чаще - после каждого купания ребёнка. Солнцезащитные кремы с SPF 50 блокируют около 98% UVB-лучей, что значительно снижает риск солнечных ожогов и повреждений кожи. Обратите внимание, чтобы в этом средстве также была защита от UVA-лучей, которая может быть обозначена как "широкий спектр" или маркировкой PPD.
  • Избегайте пиковой активности солнца. Старайтесь планировать день ребёнка так, чтобы он бывал на солнец до 10 утра или после 4 вечера, когда солнечные лучи менее агрессивны. В это время уровень ультрафиолетового излучения значительно ниже, что поможет защитить кожу и глаза вашего малыша.
  • Головные уборы. Широкополые панамки или кепки с длинным козырьком защитят лицо и шею ребенка от солнца. Они обеспечивают дополнительную тень и уменьшают воздействие прямых солнечных лучей на чувствительную кожу.
  • Солнцезащитные очки. Выбирайте очки с 100% УФ-защитой, чтобы уберечь глаза ребенка и сохранить его зрение. Они должны иметь два типа защиты UVA и UVB, а также поляризованные линзы для снижения бликов.

Правильная одежда и аксессуары

  • Длинные рукава и брюки. Легкие и дышащие ткани защитят кожу от солнца и позволят ребенку чувствовать себя комфортно. Длинные рукава и брюки из натуральных или специализированных УФ-защитных материалов - буквально необходимы для малыша с альбинизмом в яркие солнечные дни. Выбирайте одежду, которая не стесняет движений, чтобы ваш он мог активно играть на свежем воздухе.
  • Одежда с УФ-фильтром. Мы уже упоминали, что существуют специальные материалы, которые блокируют ультрафиолетовые лучи — это отличный вариант на лето для ребенка с альбинизмом. У одежды из такой ткани должен быть рейтинг UPF (коэффициент защиты от ультрафиолета). Желательно, чтобы его цифры были 30 и выше для максимальной защиты. В такой одежде ребёнок сможет дольше находиться под солнцем без риска ожогов.
  • Цвет имеет значение. Яркие цвета одежды лучше отражают УФ-лучи, чем светлые оттенки. Они не только выглядят стильно, но и обеспечивают дополнительную защиту от солнечного излучения. Например, одежда красного или синего цвета может быть более эффективной в отражении ультрафиолетовых лучей по сравнению с белыми или светлыми тонами.

Безопасная окружающая среда для ребенка с альбинизмом - это также психологический комфорт. И он не менее важен, чем физический. Поэтому мы хотели бы дать несколько отдельных советов родителям таких деток.

  • Открытый разговор. Поговорите с ребенком о его особенностях простым, понятным языком и окутайте его любовью и заботой. Это поможет ему понять себя, а также научиться заботиться о своем здоровье. Открытое и тёплое обсуждение позволит ребёнку почувствовать себя комфортно и уверенно и даст ему возможность задать вопросы и выразить свои чувства.
  • Взаимодействие с учителями. Сообщите педагогам о специфических потребностях вашего ребенка, чтобы они могли оказать поддержку в школе или детском саду. Обсудите с ними возможные варианты его адаптации, такие как использование специального освещения, дополнительные перерывы при зрительных нагрузках или помощь при выполнении заданий. Это поможет создать благоприятную образовательную среду.
  • Современные технологии. Используйте гаджеты и приложения, которые облегчат жизнь вашему малышу — увеличительные стекла, специальные программы для чтения и другие полезные инструменты. Например, существуют приложения для мобильных телефонов, которые могут увеличивать текст или преобразовывать его в речь, что значительно упростит учебный процесс.
  • Социальная активность. Поощряйте участие ребенка в кружках и секциях, чтобы он мог общаться со сверстниками и развивать свои таланты. Это не только поможет ему завести друзей, но и повысит самооценку, и уверенность в своих силах. Участие в подобных мероприятиях способствует социализации и развитию коммуникативных навыков.
  • Поддержка общества. Присоединяйтесь к группам и организациям, где можно пообщаться с другими родителями детей с альбинизмом и получить полезные советы. Общение с людьми, которые сталкиваются с похожими проблемами, может стать источником поддержки и вдохновения. Вы можете обмениваться опытом и находить новые решения для различных ситуаций.
Ваша любовь и поддержка — самое главное для ребенка с альбинизмом. Создавая для него безопасную и заботливую среду, вы помогаете ему расти счастливым и уверенным в себе. Важно, чтобы ваш малыш знал, что может достичь всего, чего захочет! Пусть он всегда чувствует любовь родителей и знает, что вам вместе по силам абсолютно всё!
2024-12-16 14:22 Будущим родителям Малыши