Сегодня в России на 1000 новорожденных у 2-3 встречается церебральный паралич. Так называется группа состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Родители детей с церебральным всегда хотят дать самое лучшее своим детям, найти для них самые эффективные программы помощи. Что важно при этом знать? Мы поговорили об этом с экспертами Фонда «Обнажённые сердца», клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня. Сегодня в России на 1000 новорожденных у 2-3 встречается церебральный паралич. Так называется группа состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Родители детей с церебральным всегда хотят дать самое лучшее своим детям, найти для них самые эффективные программы помощи. Что важно при этом знать? Мы поговорили об этом с экспертами Фонда «Обнажённые сердца», клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня.
Факт 1. Церебральный паралич нельзя вылечить, но есть эффективные способы улучшить качество жизни и функционирование человека.
Наибольших успехов можно добиться при активном участии ребенка, его семьи и междисциплинарной команды специалистов в программе помощи. Физический терапевт разработает программу, способствующую развитию силы, гибкости и подвижности. Эрготерапевт будет работать над развитием навыков повседневной жизни и мелкой моторики. Специалист по коммуникации (логопед или специальный педагог) займется развитием коммуникации, языка и речи. Некоторым детям жизненно необходима работа с навыками глотания и жевания. Дополнительные методы помощи, такие как медикаментозное снижение спастичности, ортопедическое хирургическое вмешательство и использования вспомогательных устройств, обеспечивающих правильное положение тела и мобильность, будут способствовать развитию функциональных возможностей человека. В совокупности работа междисциплинарной команды с семьей и ребенком помогает детям с церебральным параличом достичь большей независимости и полнее участвовать в повседневной жизни. Больше узнать о программах помощи вы можете в подкасте «Инклюзия и жизнь» Фонда «Обнажённые сердца».Наибольших успехов можно добиться при активном участии ребенка, его семьи и междисциплинарной команды специалистов в программе помощи. Физический терапевт разработает программу, способствующую развитию силы, гибкости и подвижности. Эрготерапевт будет работать над развитием навыков повседневной жизни и мелкой моторики. Специалист по коммуникации (логопед или специальный педагог) займется развитием коммуникации, языка и речи. Некоторым детям жизненно необходима работа с навыками глотания и жевания. Дополнительные методы помощи, такие как медикаментозное снижение спастичности, ортопедическое хирургическое вмешательство и использования вспомогательных устройств, обеспечивающих правильное положение тела и мобильность, будут способствовать развитию функциональных возможностей человека. В совокупности работа междисциплинарной команды с семьей и ребенком помогает детям с церебральным параличом достичь большей независимости и полнее участвовать в повседневной жизни.
Больше узнать о программах помощи вы можете в подкасте «Инклюзия и жизнь» Фонда «Обнажённые сердца».
Больше узнать о программах помощи вы можете в подкасте «Инклюзия и жизнь» Фонда «Обнажённые сердца».
Факт 2. Непроверенные виды вмешательства могут нанести вред здоровью детей с церебральным параличом
К сожалению, некоторые активно предлагаемые семьям методы лечения и реабилитации не имеют подтвержденной в систематических контролируемых исследованиях эффективности. К таким вмешательствам относится, например, терапия стволовыми клетками, которая к тому же может приводить к развитию серьезных осложнений. Применение гипербарической оксигенации, лечение кристаллами, дельфинотерапия и другие методы, не имеют доказанной эффективности в лечении церебрального паралича. Часть этих вмешательств могут нанести вред здоровью, другие вредят скорее кошельку родителей и приводят к потере времени, которое могло быть использовано на применение эффективных программ помощи. Мы рекомендуем родителям инвестировать деньги и время только в те программы, которые действительно показывают хорошие результаты и опираются на тщательные клинические исследования. С недавно опубликованным систематическим обзором моно познакомиться здесь К сожалению, некоторые активно предлагаемые семьям методы лечения и реабилитации не имеют подтвержденной в систематических контролируемых исследованиях эффективности. К таким вмешательствам относится, например, терапия стволовыми клетками, которая к тому же может приводить к развитию серьезных осложнений. Применение гипербарической оксигенации, лечение кристаллами, дельфинотерапия и другие методы, не имеют доказанной эффективности в лечении церебрального паралича. Часть этих вмешательств могут нанести вред здоровью, другие вредят скорее кошельку родителей и приводят к потере времени, которое могло быть использовано на применение эффективных программ помощи.
Мы рекомендуем родителям инвестировать деньги и время только в те программы, которые действительно показывают хорошие результаты и опираются на тщательные клинические исследования.
С недавно опубликованным систематическим обзором моно познакомиться здесь.
Мы рекомендуем родителям инвестировать деньги и время только в те программы, которые действительно показывают хорошие результаты и опираются на тщательные клинические исследования.
С недавно опубликованным систематическим обзором моно познакомиться здесь.
Факт 3. Церебральный паралич – это не только про детей
В России распространен термин ДЦП – детский церебральный паралич, поскольку это состояние развивается у плода в утробе или в очень раннем детстве. Но ребенок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Это состояние остается с человеком на всю жизнь, хотя симптомы и проявления могут меняться с возрастом. Поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич». В России распространен термин ДЦП – детский церебральный паралич, поскольку это состояние развивается у плода в утробе или в очень раннем детстве. Но ребенок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Это состояние остается с человеком на всю жизнь, хотя симптомы и проявления могут меняться с возрастом. Поэтому в современной международной практике принято говорить «церебральный паралич».
Факт 4. Люди с церебральным параличом могут передвигать самостоятельно
Все люди с церебральным параличом разные и обладают собственной индивидуальностью - так же, как и все остальные люди. Кроме того, различаются и степени выраженности и формы церебрального паралича. У кого-то церебральный паралич влияет, например, только движения рук. Современные исследования, показывают, что более 60% детей с церебральным параличом могут научиться ходить самостоятельно. Кто-то научится ходить и даже бегать без использования специального оборудования, но чуть позже, чем дети без нарушений. Кому-то могут потребоваться специальные приспособления для ходьбы и сидения. Благодаря ходункам, ортезам, креслам с ручным и электрическим приводом и другим специальным техническим средствам все больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи. Это становится возможным в том числе и благодаря развитию современных программ реабилитации и бурному техническому прогрессу.Все люди с церебральным параличом разные и обладают собственной индивидуальностью - так же, как и все остальные люди. Кроме того, различаются и степени выраженности и формы церебрального паралича. У кого-то церебральный паралич влияет, например, только движения рук. Современные исследования, показывают, что более 60% детей с церебральным параличом могут научиться ходить самостоятельно. Кто-то научится ходить и даже бегать без использования специального оборудования, но чуть позже, чем дети без нарушений. Кому-то могут потребоваться специальные приспособления для ходьбы и сидения. Благодаря ходункам, ортезам, креслам с ручным и электрическим приводом и другим специальным техническим средствам все больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи. Это становится возможным в том числе и благодаря развитию современных программ реабилитации и бурному техническому прогрессу.
Факт 5. Люди с церебральным параличом могут успешно общаться
Поскольку при церебральном параличе могут поражаться мышцы вокруг рта и языка, из- за чего некоторым людям действительно бывает сложнее говорить, а каждый четвертый ребенок с церебральным параличом не может общаться с помощью речи. Но это не значит, что они не могут общаться с другими. Люди с церебральным параличом могут успешно использовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) - коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере, генерирующие речь. Если у человека затруднено не только использование речи, но рук придумана технология айтрекинг – способ, с помощью которого люди с церебральным параличом могут управлять коммуникационным устройством или компьютером посредством взгляда. Поскольку при церебральном параличе могут поражаться мышцы вокруг рта и языка, из- за чего некоторым людям действительно бывает сложнее говорить, а каждый четвертый ребенок с церебральным параличом не может общаться с помощью речи.
Но это не значит, что они не могут общаться с другими. Люди с церебральным параличом могут успешно использовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) - коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере, генерирующие речь. Если у человека затруднено не только использование речи, но рук придумана технология айтрекинг – способ, с помощью которого люди с церебральным параличом могут управлять коммуникационным устройством или компьютером посредством взгляда.
Но это не значит, что они не могут общаться с другими. Люди с церебральным параличом могут успешно использовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) - коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере, генерирующие речь. Если у человека затруднено не только использование речи, но рук придумана технология айтрекинг – способ, с помощью которого люди с церебральным параличом могут управлять коммуникационным устройством или компьютером посредством взгляда.