Расскажите что отличает вашу книгу от других? Ведь изданий про аутизм написано очень много.
Книги об аутизме издаются каждый год, но большинство из них написаны дефектологами, психологами, неврологами. Очень часто специалисты обесценивают родительский опыт. Они видят детей с аутизмом всего 2 часа в неделю и в своих книгах рассказывают, что должны делать родители, если родители узнали о диагнозе аутизм у своего ребенка. А я в своей книге рассказываю, что могут реально делать родители, какими ресурсами и возможностями они располагают, живя в России. Моя книга - это ответ всем врачам и учителям.
Вовлеченные авторы по теме "аутизм" есть, но в основном это иностранцы или русские эмигранты, покинувшие Россию более 10 лет назад. Они не знают наших реалий, особенностей жизни в регионах и маленьких городах. И главное - все авторы, эмигрировавшие много лет назад за границу, призывают читателей следовать за собой, советуют всё продавать и уезжать из страны. Эти авторы - ярые русофобы, ненавидящие Россию. Моя книга построена изначально на том, что я люблю Россию, я никуда не поеду.
Важно отметить, что я не идеализирую диагноз "аутизм" . У меня в книге есть и драматические моменты. Но итог, к которому я подвожу - он позитивный и оптимистичный, он вселяет надежду. А это очень важно.
Что сильнее ранит маму детей с аутизмом? Почему такое название книги?
Я на самом деле не хотела называть или ассоциировать книгу с кровавыми ранами, с падающими птицами. Изначально я придумала название для книги на английском языке. Я называла себя во всех соц.сетях "rainy mamma" - "мама детей дождя". Название это перекликалось с известным голливудским фильмом “Человек дождя” с Дастином Хофманом и Томом Крузом в главных ролях. Я стала себя называть мамой детей дождя. И это настолько вошло в мою повседневную жизнь, что уже все друзья стали меня называть "Аня rainy mamma" . Поэтому на русском языке я нашла похожее по звучанию слово - "Раненая мама" . Потом конечно я поняла, что этот заголовок яркий, цепляющий. С одной стороны он кого-то оттолкнет, кого-то заинтересует.Расскажите свою историю, с чего она началась, как вы узнали, что у ваших детей аутизм, сколько им было лет?
На самом деле про аутизм у старшего сына я узнала в 2 года и 1 месяц, тогда это были аутичные черты, задержка речевого развития, у младшего подтвердили в 3,5. Он имел меньше проблем с поведением. Проблемы были только речевые.Врачи, узнав о диагнозе старшего сына, просто скопировали диагноз для младшего, переписали слово в слово всё из одной мед. карточки в другую. Дети очень разные по характеру, интересам, способностям, темпераменту. Диагноз у обоих детей - аутизм неизвестной этиологии, атипичный аутизм и умственная отсталость легкой степени - код инвалидности F84.1.
Мне изначально не казался этот диагноз страшным. Я плохо понимала тогда, что такое аутизм на самом деле. Я радовалась тому, что могу получать льготы от государства. Мы до 5 лет не оформляли инвалидность старшему сыну по семейным обстоятельствам. Родственники не признавали проблему. Плюс бюрократия, нам пришлось пройти с обоими детьми очень много медицинских комиссий.
Какие особенности у ваших детей?
Старший сын Данила - очень сильный экстраверт, как это ни странно. Он любит людей, любит на них смотреть, заглядывать в глаза. Тактильный контакт, вербальный контакт. Привлекает внимание к себе. Любит брать незнакомых людей за руки. Это ему необходимо как воздух.Второй - Коля очень интровертный, сдержанный, флегматичный. Черты аутизма проявляются как излишний рационализм и любовь к порядку. То есть у него есть стереотипное поведение, он любит сценарии, маршруты. Он создает для нашей семьи особые правила. И мы все должны им строго следовать.
Вы же воспитываете детей одна? Кто и что является вашей поддержкой?
Поддержка - это мои родители.Еще есть ВОРДИ (Всероссийская Организация Родителей Детей-Инвалидов), где собрались прекрасные люди на одной волне. Для детей в этой организации проводятся культурные и развлекательные мероприятия, мастер-классы по рисованию, лепке.
Как вам удалось не впасть в позицию жертвы и не опустить руки?
Этап жертвы прошел. Я не позволила ему растянутся на долгие годы. Взяла себя в руки.Но каждому нужно побыть в этом состоянии, дойти до самого "дна" прежде чем всплыть наверх. В какой-то момент человек понимает, что он не бессилен, главное не сидеть на месте, начать что-то делать.
Очень многое ещё зависит от того, как родитель организует свое пространство в быту и на работе. Очень важно быть уверенным в себе, надо любить себя.
Какие стадии вы прошли в своем пути? И на какой стадии находитесь сейчас?
Я на последней пятой стадии горя - принятие. Я научилась радоваться, улыбаться каждому дню. Нашла новые хобби и новых друзей. Я придумала себе план будущего. Если у человека нет плана, то внутри него растет тревога. Это разрушает его нервную систему. Нужно постоянно представлять, визуализировать свое счастливое будущее, и тогда появится уверенность и спокойствие.Моя книга о пути вперед. Я говорю о том, что нужно создавать родительские НКО для помощи детям с аутизмом, не искать помощи, а самим создавать эту помощь.
Нужно искать возможности - оказывать помощь сначала себе, потом думать о том, чем помочь другим. Помощь может быть любая: разговор по душам, поездка на какое-то мероприятие. Кого-то нужно поддержать посидеть с ребенком в качестве няни. Когда я помогаю кому-то, я чувствую, что кому-то нужна. Значит в будущем помогут и моим детям. Так создается комьюнити.
Чего не хватает обществу, чтобы поддержать родителей особенного ребенка? Как себя вести с родителями особенных детей?
Это была одна из причин, побудивших меня написать книгу. Многие знакомые боялись ко мне подступиться, спрашивали как им нужно себя вести со мной и с моими детьми. Жалеть нас нельзя, так как это унижает. Равнодушно проходить мимо тоже нельзя. Большинство обычных родителей нас побаиваются, так как они не понимают, что такое "аутизм", не владеют полной информацией о нашем заболевании, о причинах недуга, о способах его лечения, о способах коммуникации с такими детьми. Естественно это вызывает страх. Страх вызывает агрессию, негативную энергию. Такие люди не конкретно лично против меня и моих детей выступают, они пытаются защитить своих детей. Они не хотят нам зла, не хотят что-то отнять у моих детей. Они просто хотят, чтобы мои больные дети не приближались к их здоровым.Какие у вас планы? Планируете ли вы дальше делиться опытом и писать книги?
Хочу продолжить писать, ведь жизнь наша так интересна, в ней столько приключений.Возможно следующие произведения мои будут более художественные и короткие, объединенные в сборник.
Блиц опрос:
- Растить ребенка с аутизмом - это счастье
- Любимая игра ваших детей - головоломки, пазлы
- Если сказка на ночь, то с картинками
- Мир ребенка с аутизмом - это мир обычного ребенка
- Откуда маме черпать энергию - вдохновляться музыкой, поэзией
- Все аутисты - гении? нет
- Аутизм можно вылечить? нет
- Быть счастливым - это принимать себя и своих детей такими какие они есть
- Ребенок понимает, что он особенный? нет
- Чего больше всего боится мама аутиста? - разлучиться со своими детьми