Психолог, фасилитатор, основатель школы чувствования «Лагуна» Лена Сулина не только как специалист, но и как мама ребёнка со сложным диагнозом знает, как не винить себя и продолжить жить полной счастливой жизнью. Несмотря на особенности развития старшего сына Лена путешествует по всему миру и построила успешную карьеру. Сегодня среди ее клиентов топ-менеджеры крупнейших корпораций. Более того, ее история впечатлила издательство «ЭКСМО», в результате Лена получила предложение написать книгу о своем сыне. Теперь книга «Саша видит: история мальчика, который видит будущее» представлена во всех книжных магазинах страны. Для наших читателей Лена подготовила материал, в котором отразила не только знания психолога, но и свой опыт мамы.
Когда мой сын родился раньше срока, а позже ему поставили диагноз, моя жизнь незаметно перестала быть моей. Наверное, все мамы так чувствуют, но здесь это засасывало в разы сильнее.
Сначала это выглядело как забота, ну или, если быть честной, спасательство: бесконечные обследования, консультации, попытки найти лучших врачей, прочитать все возможные книги про реабилитацию, само заболевание, про то, как в целом живут люди с диагнозом, когда вырастают, не упустить ни одного шанса, пока ребенок мал. Но в какой-то момент я поймала себя на том, что больше не живу — я функционирую как система, заточенная под одну задачу: «спасти ребенка и сделать его приспособленным к этому миру».
Я стала мамой не живого ребенка, а диагноза. Внутри постоянно звучало: «надо», «еще немного», «если не я, то кто». Казалось, что стоит мне расслабиться — и я подведу своего сына. Я пыталась контролировать все: его развитие, реакции, окружение, будущее. Я искала правильные методики, лучших специалистов, идеальные решения. И не замечала, как из этого процесса постепенно исчезаю сама — мои желания, мое тело, моя работа, отношения и в целом жизнь.
Шок от диагноза — это не один момент, который можно прожить и оставить в прошлом. Он возвращается снова и снова: на каждом этапе, в каждом сравнении с другими детьми, в каждом вопросе «а что дальше?». И каждый раз приходится принимать реальность заново.
Я постоянно сталкивалась с тем, что мой ребенок не может того, что для других является нормой. И тогда внутри снова поднимались те самые вопросы: «почему?», «за что?».
Принятие часто представляют как спокойное состояние, в которое нужно прийти: вот был шок, потом отрицание, потом боль, потом — мудрое принятие. Но в реальности все не так линейно. Можно утром спокойно обсуждать с врачом план реабилитации, днем выбирать ребенку игрушку, а вечером разрыдаться из-за случайно увиденного мальчика на самокате и понять, что твой ребенок никогда так не сможет. И это не значит, что ты «откатилась назад» или плохо справляешься. Это значит, что психика встречается с новой реальностью порциями — ровно настолько, насколько может выдержать.
В какой-то момент я решила не думать о его взрослости и будущем. «Это не имеет смысла», — говорила я себе. Сегодня мы идем к врачу. Сегодня мы гуляем. Сегодня я устала. Сегодня я не знаю, что будет дальше. Возможно, тогда это и была самая честная форма опоры — не пытаться героически принять все, а выдержать один конкретный день.
Очень долго мне казалось, что моя задача — «исправить» ситуацию любой ценой. За этим стояло многое: и страх, и вина, и желание защитить. Особенно вина. Ведь это я родила раньше срока, я не нашла нужных врачей, я позволила сделать ту операцию — я, я, я… И отсюда я была готова отдать свою жизнь во искупление своих «ошибок», а моя любовь незаметно превращалась в слияние. Когда ребенок становится центром вселенной, а у родителя больше не остается собственной орбиты.
Я жила в постоянном напряжении. Даже когда внешне все было спокойно, внутри было ощущение, что я не имею права расслабиться. Как будто если я перестану держать ситуацию под контролем, все рухнет.
И в какой-то момент мое тело не выдержало раньше, чем я это осознала. Меня парализовало. Меня буквально остановило во всех смыслах. Я лежала и не могла пошевелиться, и впервые за долгое время у меня не было возможности «делать», «решать», «контролировать». Осталась только я — и пустота, в которой было страшно признаться, что у меня больше нет сил.
Это был тот момент, когда привычная стратегия перестала работать. Я больше не могла спасать. И именно тогда начались изменения. Я впервые в жизни выбрала себя — не потому, что хотела, а потому, что иначе уже не могла. Я начала заниматься своим телом, ходить на терапию, искать способы хоть как-то восстановиться. Сначала это казалось чем-то второстепенным, почти предательством — как будто я отворачиваюсь от ребенка. Но постепенно я начала замечать странную, почти пугающую закономерность. Когда я делала шаг к себе, мой сын делал шаг в своем развитии. Сначала это выглядело как совпадение. Потом — как повторяющийся сценарий. Каждый раз, когда я отпускала контроль и возвращалась к себе, он начинал двигаться вперед: осваивал новые навыки, больше общался, проявлял интерес к миру, включался в жизнь. Этот опыт полностью изменил мое представление о помощи ребенку.
Мы по-прежнему занимались, искали специалистов, пробовали разные подходы. Но в какой-то момент я перестала ставить перед ним непосильные задачи и начала смотреть на то, что ему действительно откликается. Я говорила с ним обо всем — описывала действия, звуки, ощущения, погружала его в мир через слова, эмоции, интонации, прикосновения.
Я словно училась быть рядом, а не над ним. Он не видел, но чувствовал меня точнее, чем многие зрячие. Стоило мне напрячься или расстроиться — он мгновенно это улавливал. Стоило мне расслабиться, замедлиться и действительно быть рядом — он раскрывался. Помню, как однажды мы бежали в сад. Я никак не могла его разбудить, накормить, одеть, нервы были на пределе. Я постоянно подгоняла его: «Давай быстрее». Мы едем в лифте, а мой сын вдруг стал тихо и спокойно повторять:
— Мам, ма-а-ам.
— Что? — резко сказала я.
— Я не хочу в сад. Я просто хочу с тобой погулять и не быть быстро.
И я разревелась. Зачем этот сад? Зачем я бегу? Я сама никуда не хочу, я тоже просто хочу погулять. Какие же дети мудрые. Как научиться видеть то, что так очевидно?
Я все яснее понимала, насколько сильно дети считывают наше состояние — даже если мы пытаемся его скрыть. Со временем я поняла простую, но очень непростую для принятия вещь: состояние родителя — это среда, в которой развивается ребенок.
Детская психика невероятно адаптивна. Ребенок способен многое компенсировать, многое догонять, многому учиться. Но ему нужна опора. И этой опорой становится не идеальное развитие, не количество занятий и даже не лучшие специалисты, а живой, устойчивый взрослый рядом.
При этом сохранить себя — одна из самых сложных задач для родителя особенного ребенка. Потому что это почти всегда сопровождается чувством вины: «Как я могу думать о себе, когда ему так сложно?»
Восстановление ресурса тоже долго казалось мне чем-то большим и недоступным: нужен отпуск, деньги, няня, тишина, возможность уехать и побыть одной. Но чаще всего у родителей ребенка с инвалидностью этого нет. Поэтому опора начинает собираться не из идеальных условий, а из маленьких возвращений к себе.
Выпить чай, пока он еще горячий. Поваляться в ванной (ребенка я тогда сажала рядом в тазик с игрушками). Выйти на улицу не только «выгулять ребенка», но и почитать, заметить время года, деревья, звуки города.
Я искала, что же мне нравится, как вернуть себе вкус к жизни. Путешествия! Но это же нереально — с моим состоянием, с ребенком в коляске, со всеми страхами и ограничениями. И все же я стала пробовать: сначала на машине в соседние города, потом по путевке в санаторий. Я искала и брала все возможности, пока путешествия не стали тем самым способом, который возвращал меня к себе.
Сначала это выглядело как забота, ну или, если быть честной, спасательство: бесконечные обследования, консультации, попытки найти лучших врачей, прочитать все возможные книги про реабилитацию, само заболевание, про то, как в целом живут люди с диагнозом, когда вырастают, не упустить ни одного шанса, пока ребенок мал. Но в какой-то момент я поймала себя на том, что больше не живу — я функционирую как система, заточенная под одну задачу: «спасти ребенка и сделать его приспособленным к этому миру».
Я стала мамой не живого ребенка, а диагноза. Внутри постоянно звучало: «надо», «еще немного», «если не я, то кто». Казалось, что стоит мне расслабиться — и я подведу своего сына. Я пыталась контролировать все: его развитие, реакции, окружение, будущее. Я искала правильные методики, лучших специалистов, идеальные решения. И не замечала, как из этого процесса постепенно исчезаю сама — мои желания, мое тело, моя работа, отношения и в целом жизнь.
Шок от диагноза — это не один момент, который можно прожить и оставить в прошлом. Он возвращается снова и снова: на каждом этапе, в каждом сравнении с другими детьми, в каждом вопросе «а что дальше?». И каждый раз приходится принимать реальность заново.
Я постоянно сталкивалась с тем, что мой ребенок не может того, что для других является нормой. И тогда внутри снова поднимались те самые вопросы: «почему?», «за что?».
Принятие часто представляют как спокойное состояние, в которое нужно прийти: вот был шок, потом отрицание, потом боль, потом — мудрое принятие. Но в реальности все не так линейно. Можно утром спокойно обсуждать с врачом план реабилитации, днем выбирать ребенку игрушку, а вечером разрыдаться из-за случайно увиденного мальчика на самокате и понять, что твой ребенок никогда так не сможет. И это не значит, что ты «откатилась назад» или плохо справляешься. Это значит, что психика встречается с новой реальностью порциями — ровно настолько, насколько может выдержать.
В какой-то момент я решила не думать о его взрослости и будущем. «Это не имеет смысла», — говорила я себе. Сегодня мы идем к врачу. Сегодня мы гуляем. Сегодня я устала. Сегодня я не знаю, что будет дальше. Возможно, тогда это и была самая честная форма опоры — не пытаться героически принять все, а выдержать один конкретный день.
Очень долго мне казалось, что моя задача — «исправить» ситуацию любой ценой. За этим стояло многое: и страх, и вина, и желание защитить. Особенно вина. Ведь это я родила раньше срока, я не нашла нужных врачей, я позволила сделать ту операцию — я, я, я… И отсюда я была готова отдать свою жизнь во искупление своих «ошибок», а моя любовь незаметно превращалась в слияние. Когда ребенок становится центром вселенной, а у родителя больше не остается собственной орбиты.
Я жила в постоянном напряжении. Даже когда внешне все было спокойно, внутри было ощущение, что я не имею права расслабиться. Как будто если я перестану держать ситуацию под контролем, все рухнет.
И в какой-то момент мое тело не выдержало раньше, чем я это осознала. Меня парализовало. Меня буквально остановило во всех смыслах. Я лежала и не могла пошевелиться, и впервые за долгое время у меня не было возможности «делать», «решать», «контролировать». Осталась только я — и пустота, в которой было страшно признаться, что у меня больше нет сил.
Это был тот момент, когда привычная стратегия перестала работать. Я больше не могла спасать. И именно тогда начались изменения. Я впервые в жизни выбрала себя — не потому, что хотела, а потому, что иначе уже не могла. Я начала заниматься своим телом, ходить на терапию, искать способы хоть как-то восстановиться. Сначала это казалось чем-то второстепенным, почти предательством — как будто я отворачиваюсь от ребенка. Но постепенно я начала замечать странную, почти пугающую закономерность. Когда я делала шаг к себе, мой сын делал шаг в своем развитии. Сначала это выглядело как совпадение. Потом — как повторяющийся сценарий. Каждый раз, когда я отпускала контроль и возвращалась к себе, он начинал двигаться вперед: осваивал новые навыки, больше общался, проявлял интерес к миру, включался в жизнь. Этот опыт полностью изменил мое представление о помощи ребенку.
Мы по-прежнему занимались, искали специалистов, пробовали разные подходы. Но в какой-то момент я перестала ставить перед ним непосильные задачи и начала смотреть на то, что ему действительно откликается. Я говорила с ним обо всем — описывала действия, звуки, ощущения, погружала его в мир через слова, эмоции, интонации, прикосновения.
Я словно училась быть рядом, а не над ним. Он не видел, но чувствовал меня точнее, чем многие зрячие. Стоило мне напрячься или расстроиться — он мгновенно это улавливал. Стоило мне расслабиться, замедлиться и действительно быть рядом — он раскрывался. Помню, как однажды мы бежали в сад. Я никак не могла его разбудить, накормить, одеть, нервы были на пределе. Я постоянно подгоняла его: «Давай быстрее». Мы едем в лифте, а мой сын вдруг стал тихо и спокойно повторять:
— Мам, ма-а-ам.
— Что? — резко сказала я.
— Я не хочу в сад. Я просто хочу с тобой погулять и не быть быстро.
И я разревелась. Зачем этот сад? Зачем я бегу? Я сама никуда не хочу, я тоже просто хочу погулять. Какие же дети мудрые. Как научиться видеть то, что так очевидно?
Я все яснее понимала, насколько сильно дети считывают наше состояние — даже если мы пытаемся его скрыть. Со временем я поняла простую, но очень непростую для принятия вещь: состояние родителя — это среда, в которой развивается ребенок.
Детская психика невероятно адаптивна. Ребенок способен многое компенсировать, многое догонять, многому учиться. Но ему нужна опора. И этой опорой становится не идеальное развитие, не количество занятий и даже не лучшие специалисты, а живой, устойчивый взрослый рядом.
При этом сохранить себя — одна из самых сложных задач для родителя особенного ребенка. Потому что это почти всегда сопровождается чувством вины: «Как я могу думать о себе, когда ему так сложно?»
Восстановление ресурса тоже долго казалось мне чем-то большим и недоступным: нужен отпуск, деньги, няня, тишина, возможность уехать и побыть одной. Но чаще всего у родителей ребенка с инвалидностью этого нет. Поэтому опора начинает собираться не из идеальных условий, а из маленьких возвращений к себе.
Выпить чай, пока он еще горячий. Поваляться в ванной (ребенка я тогда сажала рядом в тазик с игрушками). Выйти на улицу не только «выгулять ребенка», но и почитать, заметить время года, деревья, звуки города.
Я искала, что же мне нравится, как вернуть себе вкус к жизни. Путешествия! Но это же нереально — с моим состоянием, с ребенком в коляске, со всеми страхами и ограничениями. И все же я стала пробовать: сначала на машине в соседние города, потом по путевке в санаторий. Я искала и брала все возможности, пока путешествия не стали тем самым способом, который возвращал меня к себе.
Это, конечно, не отменяет усталость и не решает всех проблем, но возвращает важное ощущение: я еще есть и я тоже хочу жить. Не только как сопровождающий взрослый, не только как организатор лечения, не только как человек, который должен все предусмотреть. Я — живой человек, который хочет повидать мир. И когда это чувство возвращается, внутри появляется место, из которого уже можно заботиться не на последнем издыхании, а с любовью и присутствием.
Отношения в семье тоже проходят проверку. Под давлением диагноза легко замкнуться, уйти в одиночество, начать «держаться» вместо того, чтобы говорить. Кажется, что нужно быть сильной, не нагружать других, справляться самой.
Мы с мужем не справились. Теперь я понимаю, что каждый искал поддержку, но мы не были искренними и не говорили, как нам плохо. А каждому было плохо по-своему. Именно в такие моменты особенно важно делиться страхами, проговаривать, что поможет, позволять себе быть неидеальными. Это не слабость, а способ сохранить систему. И дать понять, как можно быть друг с другом, а не догадываться и не требовать.
Сегодня я точно знаю: опора не приходит извне. Ни один врач, ни один специалист, ни одна система не может заменить внутреннее ощущение устойчивости, которое формируется постепенно — через проживание, через возвращение к себе.
Диагноз моего ребенка не исчез. Он стал частью нашей жизни, наших путешествий, нашего общения с миром. Просто я перестала исчезать внутри него. У меня есть своя жизнь. А у моего сына появилось его пространство для жизни.
Отношения в семье тоже проходят проверку. Под давлением диагноза легко замкнуться, уйти в одиночество, начать «держаться» вместо того, чтобы говорить. Кажется, что нужно быть сильной, не нагружать других, справляться самой.
Мы с мужем не справились. Теперь я понимаю, что каждый искал поддержку, но мы не были искренними и не говорили, как нам плохо. А каждому было плохо по-своему. Именно в такие моменты особенно важно делиться страхами, проговаривать, что поможет, позволять себе быть неидеальными. Это не слабость, а способ сохранить систему. И дать понять, как можно быть друг с другом, а не догадываться и не требовать.
Сегодня я точно знаю: опора не приходит извне. Ни один врач, ни один специалист, ни одна система не может заменить внутреннее ощущение устойчивости, которое формируется постепенно — через проживание, через возвращение к себе.
Диагноз моего ребенка не исчез. Он стал частью нашей жизни, наших путешествий, нашего общения с миром. Просто я перестала исчезать внутри него. У меня есть своя жизнь. А у моего сына появилось его пространство для жизни.