Хочешь с нами во всем разобраться?

ПОДДЕРЖАТЬ ПРОЕКТ
 
 
СУПЕР! МЫ ЗНАЛИ
ЧТО ТЫ С НАМИ!
Будем рады знакомству, оставь свои e-mail.

Ребенок с диагнозом аутизм. Опыт мамы

28.04.2022
По оценкам ВОЗ, один ребенок из 160 детей имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. Эти цифры говорят о том, что большое количество семей сталкиваются с этим диагнозом.

Ксения Панова, врач дерматокосметолог, мама Матвея с диагнозом аутизм. Ксения поделилась с редакцией о своем пути материнства, четко разложила обстоятельства, нашла верные для себя решения, и продолжает с любовью воспитывать сына. Вдохновляемся вместе.

Аутизм-это болезнь?
А меня спрашивают как маму и человека? Или как врача? Если как врача, то да. И даже есть код по МКБ (международной классификации болезней). Если как маму и человека, то нет. Аутизм-состояние души и иное восприятие мира. Это просто другая операционная система.

Можно ли продиагностировать у своего ребёнка аутизм самостоятельно?
Окончательный диагноз может поставить только психиатр. Но существует множество шкал, одна из самых распространенных M-CHART-R, которой родители могут воспользоваться самостоятельно. Именно в случае моего сына , диагноз поставила я сама. Врачи называли меня тревожной мамой и папками выдавали заключения «данных за РАС нет». Поэтому официально диагноз установили только в 4 года.

РАС - расстройства аутистического спектра

Правда ли , что мозг ребенка с аутизмом больше , чем у типично развивающихся сверстников?
Это миф. И очень часто аутизм окружен романтическим ореолом гениальности. Есть дети со снижением интеллекта, есть с интеллектом выше среднего. Чаще всего эти дети развиваются неоднородно. Т.е., например, могут считать большие числа в уме, но не способны завязать шнурки. Например, мой сын читает с 4х лет. С 5 лет выполняет сложение и вычитание в пределах 3х значных чисел, решает простые уравнения , собирает Lego не по возрасту и обладает гипермнезией (те сверхпамятью). Но он не умеет застегнуть пуговицы, завязать шнурки, и не сможет назвать месяцы. А если потеряется, то не назовет незнакомцу имя и фамилию (несмотря на то, что знает их).

Как понять , что у ребенка аутизм?
Аутистичные черты могут быть присущи всем людям, но я бы советовала всем родителям обратиться к тесту M-CHART-R. И незамедлительно посетить специалиста. Главное, на что я рекомендую обратить внимание:
  • отсутствие зрительного контакта
  • отсутствие указательного жеста
  • отсутствие коммуникации с детьми
  • нарушение речи
  • повторяющиеся движения
  • зацикленность
  • пищевая избирательность
  • сенсорная гиперчувствительность.
И помните, что отдельный признак еще не диагноз РАС.

В чем проявляются сложности в общении у человека с аутизмом?
О, это самый сложный вопрос. Если кто-то узнаёт точный ответ, то его точно ждет премия. Причин очень много. От шума, который отвлекает во время разговора/запаха собеседника до абсолютного отсутствия в мотивации выстраивать разговор. Есть люди с синдромом Аспергера (речь у которых технически не страдает), что греха таить, у меня стоит это диагноз. Я просто не испытываю удовольствия от общения. Это не имеет отношения к профессиональной и научной деятельности, но пойти на вечеринку или день рождения для меня ад, а на мероприятии я - самый скучный собеседник. Мои первые выступления в вузе - мокрые ладони и спина, заикающийся голос и выпадающая указка. В случае Матвея он очень тревожится, отвлекается на миллион раздражителей и просто не может построить диалог. У каждого аутиста свои причины молчать.
Вы опытный родитель, вам есть что сказать? Будьте автором, напишите нам!
Разделы:
Действительно ли в России диагностируют аутизм иначе, чем на Западе?
Диагностируют одинаково, но сам подход разный. На Западе эти дети сразу интегрируются в социум. Обычный сад, обычная школа. Просто есть тьютор (человек, который всегда рядом и помогает). У нас это , как правило, коррекционные школы и сады. Плюс назначение препаратов, в надежде, что появится речь.

Как государство поддерживает детей с аутизмом?
Провокационный вопрос. Мой сын не стоит на учете, он не получил инвалидность. И это сознательный мой, и супруга шаг. Поэтому лично он ничего не получает. Почему? Потому что я знаю много примеров коррекции детей, которые идут в обычную школу и работают топ менеджерами в самых крутых компаниях. Зачем такому человеку стоять на учёте у психиатра? Есть ситуации иные, и это тоже нужно понимать. Матвей аутист высокофункциональный. Есть детки с низкофункциональным. Для детей , которые имеют инвалидность и стоят на учёте по этому диагнозу, предусмотрены регулярные выплаты в размере 26 т.р, возможность бесплатной реабилитации и получения жилплощади.
Мой опыт.
Ваш ребенок был запланирован?
Матвей был не просто запланированным ребенком, он супер осознанное наше желание. Мы прожили в браке 5 лет, прежде чем разговор зашел о детях. Я карьеристка с универа, и сейчас я продолжаю ее строить. Поэтому после свадьбы я сказала, что ребенок появится тогда, когда я буду готова сидеть и смотреть на него часами. Матвей появился как раз в это время.

Как развивалась беременность?
Как настоящий доктор, я собрала все осложнения. Наследственная тромбофилия, постоянная угроза прерывания и даже тяжелый грипп на 17 неделе. Как итог Матвей появился на 36 неделе. Но даже у детей от идеальных беременностей, к сожалению, диагностируют аутизм.

Были ли особенности во время родов?
Сын появился на свет путём экстренного кесарево сечения. До этого планировалось плановое. По шкале Апгар 8/8. Ничего критичного не было, и на 4 сутки нас выписали.

Как развивался ребенок в первый год? И последующие годы?
В первый год согласно возрасту, без отставания. Но после появилась задержка речевого развития, после 2х лет нарушения понимания речи и коммуникации.

Что сейчас отличает Вашего ребенка от сверстников?
Первое, что хочется ответить - ВСЁ! Но подумав, я отвечу большая сенсорная чувствительность, тревожность, отсутствие желания играть с детьми, меньшая концентрация внимания.

Как вы с супругом относитесь к диагнозу?
Я полностью принимаю и понимаю особенности сына, нереально его люблю и горжусь им. Ведь каждый день этот ребенок работает на занятиях, преодолевая себя. Иногда на это неспособны даже взрослые. Супруг обожает сына, но принятие диагноза дается мужчинам сложнее. И несмотря, на то что супруг вовлечен в реабилитацию, процесс контролирую я.
Однажды я прочитала слова девушки, у которой сын с таким же диагнозом . Она написала так: « мне нужно было смириться с тем,что у меня не родился ребенок моей мечты. Мне нужно было время, чтобы полюбить своего реального сына». Я уже прошла этот этап. Все родители видят своих детей счастливыми, умными и красивыми. Но жизнь более сложная, и это очень важный этап. Любить своего малыша с недостатками и достоинствами.

Как ваш ребенок проявляет свои чувства?
Матвей очень нежный мальчик. Он и обнимает, и целует. Очень волнуется если я расстроена, всегда спросит «что случилось?» , а если уж увидел что плачу, то не найдет покоя себе до тех пор пока не успокоит. Он может сказать, что любит . Иногда ему как и всем детям страшно, и об этом он тоже расскажет.

В чем особенность вашего ребенка? Какие сильные и слабые качества?
Сын гиперчувствительный. Представьте , что все ваши анализаторы в постоянной боевой готовности. Это сводит с ума. Он слышит каждый шорох, улавливает все запахи, различает больше цветов, прикосновение может доставить ему боль, а крупинка сахара в креме свести с ума. Он боится сушилки дайсон и может закрыть уши. Ещё в 3 года Матвей показывал на поле рядом с нашим домом (мы живем за городом) и говорил «большой поезд едет». Мы думали, что он придумывает. Спустя год мы узнали , что там действительно проходит железная дорога и поезд гудит подходя к станции. Сын однозначно имеет склонность к точным наукам, счёт и конструирование - это то что отличает его от возрастной нормы. Из сильных качеств - прекрасная память. В 3 года Матвей мог рассказать строение солнечной системы и некоторые факты о планетах, неплохо ориентировался в городе.
Слабые стороны -это внимание, коммуникация и мелкая моторика (пуговицы, письмо).

О чем вы переживаете?
Как и все родители, я волнуюсь о том, что будет когда не станет нас с мужем. Сможем ли мы помочь Матвею полностью адаптироваться в социуме.

Какие решения находите, чтобы ребенок был адаптирован к жизни?
Мы видим только одно решение - это учеба и навык. Под нашим контролем Матвей учится делать все сам. Самообслуживание, поход в магазин и тд. Мы стараемся ничего за него не делать, а постоянно оттачивать навык. Да, это бывает сложнее чем просто сделать самому. Но на практике уже давно понятно, что лучше для ребенка его научить. Например, одеваться мы учили его около полугода. Но сейчас он может под моим присмотром и комментариями приготовить шарлотку. Хотя основная часть работы еще впереди. Аутизм - это образ жизни.

Посещаете ли детский сад, развивающие занятия?
Сын посещал детский обычный детский сад. В этом году мы приняли решения забрать его, только по причине огромного количества дополнительных занятий и усталости. Матвей занимается 3 раза в неделю с дефектологом , ходит на подготовку к школе, плавание, АВА терапию. Ранее посещал сенсорную интеграцию, нейропсихолога и адаптивную физическую культуру.

АВА-терапия (Applied Behavior Analysis) – научная дисциплина, занимающаяся описанием и изучением поведения, разработкой методов и приемов для изменения поведения.

Насколько мешает диагноз жизни ребёнка?
Мешает. Конкретно Матвея постоянно сопровождает тревожность и гиперчувствительность. Это не дает расслабиться, получать удовольствие и радоваться. Даже приходя в детский развлекательный центр, сын не может полностью расслабиться. Но зная особенности конкретного ребенка, можно попытаться их сгладить.

Насколько мешает диагноз ребёнка окружающим?
Это сложный вопрос. У аутистов и их родителей есть хорошее выражение: «если вы знаете 2х аутистов, то вы просто видели 2х аутистов». Все разные. Мне редко было стыдно за Матвея. Он не проявлял агрессии к другим детям. У него почти нет нежелательного поведения. Были моменты , когда мне было неудобно. Один раз, когда мы еще не знали о диагнозе, то пошли в спа (до этого были там много раз), и в одной из саун Матвей стал плакать. Мы попытались его успокоить короткое время, но мужчина успел сделать нам замечание, что он пришел отдыхать. Я спокойно к этому отношусь и считаю, что чем комфортнее будет всем участникам социума, тем проще будет Матвею. Из других ситуаций: летом в веревочном городе Матвей медленно проходил трассу и папа двух нормо типичных девочек попросил их пропустить, тоже никаких проблем. А вот цоканье за спиной, когда Матвей плачет из-за сушилки для рук дайсон я не приемлю. Для моего ребенка это словно удар по барабанным перепонкам. И я не запрещаю людям сушить руки, наоборот мы говорим Матвею, что его право пользоваться салфеткой, но кто-то хочет сушить и это его право. Но осуждать я не позволю. Также как и не приемлю советов по воспитанию от незнакомых людей.

Мои пожелания/напутствия.
  • Я глубоко убеждена, что мир станет гораздо проще, если мы все научимся уважать друг друга и принимать тот факт, что все мы разные. Для меня каждый ребенок и человек особенный. Именно этому я учу своего сына. Понимать и принимать с уважением. Напутствия… в свое время мне очень помогли специалисты Матвея. Помогли поверить, что впереди светлое будущее. Поэтому, если кто-то из читателей столкнется с этим диагнозом у своего ребенка, то обязательно нужно верить в него, каждый день идти к победе. Это невероятные дети, которым нужно дать шанс, чтобы их узнали. Они раскрывают во взрослых скрытые таланты и как и все дети, заслуживают искренней любви.
Разделы:
10 мин
Использование и перепечатка материалов сайта allkidsaskids.ru возможны только с письменного разрешения Администрации сайта и при наличии активной ссылки на сайт allkidsaskids.ru Этот сайт собирает метаданные пользователя (cookie, данные об IP-адресах и местоположении). Это необходимо для функционирования сайта. Продолжая пользоваться сайтом, вы даете согласие на использование ваших cookie-файлов.
Made on
Tilda